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Un proyecto que busca crear un instrumento que permita medir los efectos emocionales y sociales en mujeres en riesgo, a fin de mejorar su atención psicológica.
La Dra. Luz Berenice López Hernández encabeza esta investigación.
La Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG), en colaboración con la EastWest University (EWU) in Georgia y la Universidad de San Pedro Sula (USAP), de la red Cintana Education, desarrollan un proyecto de investigación llamado “Medición del impacto biopsicosocial en mujeres en riesgo por distrofias musculares ligadas al cromosoma X: Desarrollo piloto del instrumento MuBIS”.
Este proyecto está enfocado en conocer el efecto psicosocial que experimentan las mujeres con antecedentes familiares o portadoras de la distrofia muscular de Duchenne.
La Dra. Luz Berenice López Hernández, profesora-investigadora del Departamento de Ciclo de Vida de la Facultad de Medicina de la UAG e investigadora principal del proyecto, explicó que este surge de la falta de instrumentos para evaluar las experiencias psicológicas y sociales de estas mujeres.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética, ligada al cromosoma X, que causa debilidad muscular progresiva y pérdida de masa muscular. Afecta principalmente a varones; las mujeres portadoras generalmente no desarrollan la forma grave de la enfermedad, aunque algunas pueden presentar síntomas leves. Sin embargo, pueden transmitir la mutación genética a sus hijos.
Esta situación puede generar inquietud respecto a la maternidad, ansiedad, depresión y preocupación por el futuro. Además, algunas mujeres reciben esta información desde edades tempranas, cuando se diagnostica la enfermedad a algún familiar, lo que puede influir en su autoestima y en las decisiones a futuro.
Un instrumento para comprender sus experiencias
El proyecto tiene como objetivo desarrollar un cuestionario que permita identificar las principales experiencias emocionales y sociales de estas mujeres, incluyendo posibles sentimientos de estigma, sobrecarga del cuidador, baja autoestima, falta de información y preocupación por el riesgo de transmitir la enfermedad.
Para desarrollarlo, con la cooperación de la Asociación de Distrofia Muscular de Occidente A.C. (ADMO), la Sociedad Mexicana de Distrofia Muscular (SMDM) y Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C., se realizan entrevistas y grupos focales donde estas madres comparten sus experiencias.
Participación de estudiantes y formación médica
En el desarrollo de la investigación participan estudiantes de los programas nacional e internacional de Medicina de la UAG, quienes colaboran en la documentación de las historias clínicas y en las actividades con los grupos focales.
Los alumnos participantes son Joaquín Esteban Moreno y Brainda Yannell Carretero Villarreal, de tercer semestre del Programa Internacional de Medicina de la UAG, así como Alma Delia Cabrera y Yasaman Gómez, alumnas de Servicio Social en Medicina.
La Dra. destacó que este tipo de proyectos contribuyen a la formación de futuros médicos, al mostrarles la importancia de comunicar un diagnóstico con sensibilidad y considerar no solo los aspectos clínicos de una enfermedad, sino también las consecuencias emocionales, familiares y sociales que puede generar.
Estudiantes del Programa Internacional de Medicina que trabajan en la investigación.
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