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Aprendamos a vivir con el Síndrome de Down

Padres comparten su experiencia y consejos para tratar con esta condición que afecta a 1 de cada 700 niños en México.

Por: Arturo Padilla
21/Mar/2023
aprendamos a vivir con el sindrome de down

 

A la sociedad se le dificultad la aceptación de ciertas condiciones mentales o afectaciones neurológicas, entre éstas, se estigmatiza el nacer con Síndrome de Down, y es que, desde la comunidad médica hasta en los núcleos familiares, la noticia del nacimiento de un niño con esta característica es sinónimo de tristeza, un mal injusto o hasta un castigo.

 

Una apreciación errónea y es que no es una enfermedad, es una condición con la que nace un ser humano, no una mera estadística de salud, señalaron la Mtra. Monserrat Rodríguez León y el Mtro. Miguel Navarro Castellanos, académicos, funcionarios de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG) y padres de Bosco, un pequeño de dos años muy especial.

 

“No es una enfermedad, es una condición diferente, pero no una tragedia y que, cuando nos dijeron que nuestro hijo nacería y tendría Síndrome de Down, todo mundo lo trató así, incluso yo, hasta los expertos en la salud lo hacen ver como una tragedia y no lo es, sólo es algo diferente y que requiere cambiar nuestra percepción de lo que creemos normal", explicó la Mtra. Rodríguez León.

 

Los académicos ofrecieron una conferencia a la Comunidad UAG en Ciudad Universitaria como parte de la conmemoración del 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, el número simbolizar la trisomía del par 21, alteración cromosómica que da origen a éste.

 

La fecha busca informar, promover y apoyar a que los niños, y posteriormente adultos, que nacen con esta condición sean más aceptados y capaces de llevar vidas normales; y es que son capaces de ello y más, comentaron los ponentes.

 

En México de cada 700 niños que nacen 1 lo hará con Síndrome de Down; sin embargo, sólo el 20% de las mujeres detectarán que el pequeño nacerá con la condición antes de que nazca.

 

UAG

Aprendiendo a vivir

 

“La realidad es que vivimos alejados de la realidad. Estamos atorados en preocupaciones que son pequeñas y una de ellas es juzgar sin saber. A las personas no se les debe juzgar en el primer momento que los conocemos. Hay que darles una oportunidad y esto nos lleva al mundo de los padecimientos mentales: decidimos ignorarlos incluso negarlos, eso es un error, debemos aceptarlos y dar lo mejor para ayudar y hacerlos partes de la realidad. Veamos personas, no los diagnósticos”, pidió el Mtro. Navarro Castellanos.

 

El nacimiento de su hijo les enseñó que debían aprender nuevas cosas y compartieron consejos que sirven tanto para aquellos que tienen hijos con Síndrome de Down, así como para cualquiera que desee, sea padre o madre.

Debemos aprender a:

 

  • Acompañar.
  • Potenciar la vida.
  • Entender que todos los niños tienen un desarrollo diferente.
  • Todos aprenden de manera diferente.

 

“El Síndrome de Down es retador; no obstante, la vida no es diferente, sólo se trata de poner atención y hacer las cosas de otra manera, igual somos padres, acompañamos a nuestro hijo, lo llevamos a la escuela, le permitimos socializar y es importante, vimos que las habilidades sociales son su fuerte y hay que potenciarlas”, aseguró Mtra. Rodríguez León.

 

Lo que dio pie a otros consejos, que pueden servir para todos aquellos que tienen un niño con Síndrome de Down:

 

  • Informarse y conocer.
  • Tener un diagnóstico.
  • Socializar y permitir la socialización del niño.
  • Aceptarlo y darle amor.
  • Unirse con su pareja.
  • Unirse a personas, amigos y familiares que los quieren.
  • Transmitirlo y pensar: “no pasa nada cuando sucede algo como esto”.
  • Denle una vida normal.
  • Entender que las personas con Síndrome de Down pueden tener una vida.
  • Acérquense a expertos, a través de libros, internet y videos.
  • Compartan lo que aprenden, con amor y responsabilidad.

 

“La única diferencia, entre ellos y otros niños es que no tienen filtro en sus emociones, son sinceros, expresan lo que sienten y es algo que podemos aprender y aplicar en nuestras vidas”, apuntaron.

 

En la actualidad la expectativa de vida de este sector de la población se ha incrementado el hasta llegar a 65 años, lo que ofrece un panorama favorable. Mientras que ambos académicos manifestaron que aún hace falta mucho por hacer en términos de inclusión.

 

“Pero no nos rendimos y encontramos en muchas partes personas dispuestas a escuchar, entender y ser parte de esto, de cambiar su actitud y sonreír y saludar a Bosco con amor y aceptación, y sólo podemos lograrlo si explicamos qué pasa y cómo podemos entenderlo mejor, aceptarlo y ayudarnos a pasar este mensaje”, concluyó el Mtro. Navarro Castellanos.

 

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Este texto es el resultado de una compilación de artículos escritos por académicos y alumnos del Doctorado de la UAG, UdeG y la UP.

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